La salud de Ainara, una joven de 14 años residente en Puerto Madryn, se ve gravemente comprometida luego de que su tratamiento esencial para la Atrofia Muscular Espinal (AME) fuera interrumpido hace casi un año y diez meses. La AME es una enfermedad poco frecuente que provoca la debilidad progresiva de los músculos voluntarios de todo el cuerpo. El medicamento, conocido como Spinraza (Nusinersen), fue crucial para la joven, quien accedió a él en 2021 tras un fallo judicial a su favor.
El Conflicto de la Cobertura: Obra Social vs. Estado Nacional
La interrupción del tratamiento con Spinraza, cuya última aplicación fue en diciembre de 2023, se debe a una disputa por la responsabilidad de la cobertura. Según la familia, el Gobierno Nacional sostiene que la obra social, Ados, debe hacerse cargo. Por su parte, la obra social manifestó no contar con los fondos suficientes para afrontar el alto costo del medicamento.
El tratamiento es de alto costo y debe ser suministrado a Ainara cada cuatro meses para frenar el avance de la AME. La familia detalla que la primera fase de reinicio del tratamiento implica cuatro aplicaciones, con un costo aproximado de $120.000, mientras que cada dosis posterior vale cerca de $30.000. Esto representa una cifra imposible de solventar de manera particular.
Desesperación Familiar y Avance de la Enfermedad
Al estar sin el medicamento, la enfermedad ha seguido su curso, provocando la pérdida de neuronas motoras en la adolescente. La familia se encuentra «desesperada», denunciando públicamente que se trata de un «abandono de persona» y clamando por una respuesta que garantice la continuidad del tratamiento.
Existe un fallo judicial previo a favor de Ainara, donde tanto el Estado Nacional como la obra social estaban involucrados, pero la situación actual de desfinanciamiento y falta de acuerdo pone en riesgo la vida de la joven. La familia apela a la intervención y respuesta inmediata de las autoridades, ya que «en el medio está mi sobrina».
AME y el Derecho a la Salud
La Atrofia Muscular Espinal está clasificada como una enfermedad poco frecuente en Argentina, y el medicamento Spinraza es uno de los tratamientos de alto costo más caros a nivel mundial, aunque su valor fue negociado por el Estado en distintas instancias. Por ley, este tipo de tratamientos debe ser cubierto en su totalidad por los financiadores de salud. La situación de Ainara en Puerto Madryn es un claro ejemplo de la lucha que enfrentan las familias para acceder a terapias vitales que aseguren la calidad de vida y detengan el progreso de condiciones crónicas.
