Este sábado por la tarde se llevó a cabo, en las inmediaciones del Monumento a la Mujer Galesa de Puerto Madryn, la campaña “Un Abrazo para Tod@s y por la Ley 1.369-D-2022″, actividad que busca concientizar sobre la fibromialgia y la necesidad de una ley que mejore la atención de quienes padecen dicha enfermedad.
En diálogo con Canal 12, Verónica Valdebenito de Trelew, Angélica Kanjer de Rawson y Ayelén Fontana, de Puerto Madryn, explicaron los alcances de una campaña que busca que la sociedad se interiorice respecto de una enfermedad que afecta a personas de todas las edades, incluidos los niños.
Una ley para mejorar el abordaje
Al respecto, Fontana comentó que “el motivo es recibir un abrazo en apoyo a la Ley 1.369-D-2022, dar a conocer lo que es la fibromialgia como patología, y hacer difusión y concientización de la enfermedad para que se pueda aprobar el proyecto de ley, que es nacional y de una diputada de la provincia de Chubut, Estela Hernández”.
La ley “contempla, entre otras cosas, que tanto la fibromialgia como tres patologías más que integran el Síndrome de Sensibilización Central, sean reconocidas en Argentina como una enfermedad; a partir de eso, entraría en el Programa Médico Obligatorio (PMO)”, precisó Fontana, agregando que “otro artículo de la ley exigiría mayor investigación y capacitación por parte de los médicos, trabajar con equipos interdisciplinarios de salud para poder brindarnos tratamientos que nos ayuden a tener una mejor calidad de vida”.
“Hoy por hoy”, continuó, “la fibromialgia no tiene cura a nivel mundial”.
“Es vivir con dolor las 24 horas del día”
Por su parte, Angélica Kanjer relató el significado, en términos personales, de padecer fibromialgia: “Es vivir con dolor las veinticuatro horas del día, los 365 días del año. Y los pacientes siempre tratamos de hablar desde uno mismo, porque cada uno tiene distintos síntomas, grados de fibromialgia y con distintos detonantes. Lo que más nos preocupa a las mujeres que padecemos esto, es que hay un porcentaje de suicidio en las mujeres con tanto dolor”.
“Tratamos, desde el dolor, de ocuparnos. Es vivir con dolor, aprender a vivir con dolor, ir a trabajar y a dormir con él, y lo hacemos, pero necesitamos que se apruebe la ley, que nos escuchen y entiendan que hoy le puede pasar a uno, a su mamá o a su hija porque no tiene edad, también le toca a los hombres y tratamos de que se visualice porque muchos la desconocen”, resaltó Kanjer.
“Muchos no pueden trabajar”
A su turno, Valdebenito reconoció que “soy «nueva» en esto ya que hace tres años me diagnosticaron fibromialgia, sé que hay pacientes en Trelew pero como esto es nuevo para algunas y no están enteradas de que hay un grupo, les cuento que vine al primer encuentro que organizaron las chicas de Madryn y, desde allí, nos empezamos a comunicar y acompañarnos”.
“Es muy duro, es una enfermedad rara, tiene distintos síntomas, la sufrimos mucho porque, al ser una enfermedad que causa mucha fatiga, quienes la tenemos no podemos ir a trabajar y muchos pierden sus trabajos. A su vez, hay pacientes que no tienen trabajo y por ende plata para comprar medicamentos, pero el grupo en el que estoy ha ayudado, incluso, a conseguir la medicación a algunas de sus compañeras. Es un grupo solidario al cual nos incorporaron”, reflexionó.
