“Hoy tiene que ser la votación”, planteó Yanina Navarro, una de las referentes de las familias de personas con discapacidad de Puerto Madryn, horas antes del inicio de la sesión de la Cámara de Diputados de la Nación en la que se debatirá la prórroga de la Ley de Emergencia en Discapacidad.
Navarro, mamá de Nazarena, quien tiene 24 años y nació con una discapacidad, lleva más de dos décadas atravesando junto a su familia el sistema de prestaciones y atención. Desde esa experiencia, volvió a poner el reclamo en el centro de la escena: que los derechos contemplados por la legislación se cumplan sin que las familias deban recurrir permanentemente a la Justicia.
“Queremos abrir caminos y que la gente deje de enamorarse del recurso de amparo. El recurso de amparo no nos sirve porque tenemos una ley que nos está amparando”, sostuvo.
El pedido a los diputados de Chubut
La convocatoria tiene un destinatario concreto: los cinco diputados nacionales que representan a Chubut. Navarro pidió que acompañen la prórroga y que escuchen el reclamo de las familias que atraviesan a diario dificultades para acceder a prestaciones.
“Me encantaría que me escuche alguno de los cinco diputados y que se ponga acá, en la lucha que tenemos nosotros día a día”, expresó.
La preocupación está vinculada con el vencimiento de la emergencia y con las dificultades que, según plantean las familias, ya existen para garantizar distintas prestaciones.
“Tenemos que estar haciendo un recurso de amparo por unos pañales, por una leche”, relató Navarro, y cuestionó que las familias tengan que judicializar prestaciones que deberían estar garantizadas.
“La obra social que pagamos nos está negando un derecho”
Uno de los puntos centrales de su reclamo está relacionado con el funcionamiento de las obras sociales y las dificultades para sostener tratamientos y prestaciones.
Navarro señaló que los profesionales que atienden a personas con discapacidad enfrentan demoras y dificultades vinculadas con la actualización de los valores del nomenclador, mientras que las familias encuentran obstáculos para acceder a medicamentos, elementos médicos y otros servicios.
“La obra social que pagamos, porque no es gratis, la pagamos todos los que trabajamos, nos está negando un derecho”, sostuvo.
También cuestionó que, frente a las dificultades, las familias terminen enfrentadas con trabajadores administrativos de las obras sociales, pese a que muchas veces esos empleados no tienen responsabilidad directa sobre las decisiones.
“Te la agarrás con ellos porque no se cumplen las cosas”, explicó.
Una lucha que comenzó hace 24 años
Navarro habla desde una experiencia personal que comenzó hace más de dos décadas. Su hija Nazarena tiene 24 años y nació con una discapacidad.
“Yo tendría que estar en mi casa o trabajando o haciendo otra cosa, porque ya Nazarena hizo todo su tratamiento”, señaló. Pero aclaró que continúa involucrada porque detrás de su historia existe una nueva generación de familias que atraviesan problemas similares.
“Hay un montón de gente que nosotros no queremos que pase por esto”, afirmó.
Por eso, su reclamo excede la situación particular de su hija. La intención, explicó, es evitar que las nuevas familias tengan que atravesar años de trámites, reclamos y recursos judiciales para conseguir prestaciones básicas.
“No es digno”
Con la voz puesta en las dificultades cotidianas, Navarro insistió en que el problema no se reduce a una cuestión administrativa.
“No es digno. Estamos jugando con nuestra dignidad”, afirmó al referirse a las familias que deben pedir, reclamar o judicializar prestaciones fundamentales.
También cuestionó que una persona con discapacidad pueda quedar condicionada por decisiones burocráticas para acceder a un tratamiento, un medicamento o incluso un alimento específico.
“Nazarena hace 24 años que es discapacitada. No podemos dejar que nos pase esto a otras personas”, expresó.
Qué buscan con la prórroga
El pedido de las familias es que la Cámara de Diputados avance con la prórroga de la Ley de Emergencia en Discapacidad por un año, para permitir que continúe vigente mientras se vuelve a analizar el régimen y sus alcances.
En ese sentido, Navarro remarcó que no se trata solamente de extender una norma, sino de garantizar tratamientos, apoyos, educación inclusiva y prestaciones para las personas con discapacidad y sus familias.
El mensaje que acompaña la convocatoria sintetiza el reclamo: “Voten a favor de la prórroga de la Ley de Discapacidad en Emergencia”.
“Nosotros nos queremos, nos abrazamos, nos ayudamos, colaboramos. Pero no es así. Hay una ley que se tiene que respetar”, concluyó Navarro.
